Het gebeurt helaas veel te vaak; gezonde mensen die alles kunnen en zich fit voelen en die na een infectie niet meer herstellen en blijvend last houden van een allesoverheersende moeheid of uitputting met daarbij een groot scala aan andere klachten. Denk daarbij aan spierpijn, te trage of te snelle hartslag mn bij houdingswisseling, niet herstellende slaap, cognitieve problemen en een toename van klachten na inspanning; ook wel inspanningsintolerantie of postexertionele malaise (PEM) genoemd. Bij al deze ziektebeelden; samen als PAIS (post acute infectieuze syndromen) te benoemen is de voorafgaande infectie soms een bacterie zoals bij Q-koorts, maar soms ook een virus zoals bij het coronavirus COVID-19. Algemeen wordt aangenomen dat ook de meeste mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) dit ziektebeeld ook hebben overgehouden aan een voorafgaande infectie. Een PAIS kan een relatief mild beloop hebben; maar ook leiden tot volledige invaliditeit en in de meest ernstige gevallen tot continue bedlegerigheid. Waarom het lichaam niet herstelt en waarom het immuunsysteem overuren blijft maken is helaas niet bekend. Wat wel zeker is dat het ziektebeeld in alle orgaansystemen ingrijpt.
Een genezende therapie is nog niet gevonden; maar symptomen kunnen worden behandeld en de kwaliteit van leven kan worden verbeterd. Het ziektebeeld komt helaas veel voor. Waarschijnlijk hebben tussen de 60.000 en 130.000 mensen in Nederland long covid; daarnaast zijn er ca 1000 mensen met het Q-koortsvermoeidheidsssyndroom (QVS). Schattingen voor ME/CVS gaan uit van 0,89 -1,2% van de bevolking. De reguliere zorg is opgebouwd rond organen; met voor iedere orgaan een aparte medisch specialist; maar omdat een PAIS per definitie een systemische aandoening waarbij alle orgaansystemen betrokken zijn past het ziektebeeld niet in de ordening van de reguliere gezondheidszorg. Geen enkele medisch specialist voelt daardoor eigenaarschap voor het totale ziektebeeld. Vanwege de enorme impact en het grote aantal patiënten die nu in de reguliere zorg niet goed kunnen worden geholpen hebben we voorgesteld om voor PAIS buiten de bestaande ziekenhuizen een eigen zorgsystem op te zetten; vergelijkbaar met in het verleden de TBC zorg. Hiervoor is helaas niet gekozen. In Noordoost Brabant wonen zowel de meeste long covidpatiënten alsook de meeste QVS-patiënten en we hebben veel ervaring opgedaan met het begeleiden van deze patiënten.
Toen de Tweede Kamer 27 miljoen ter beschikking stelde voor het inrichten van expertisecentra hebben we in samenspraak met de provincie Brabant een plan uitgewerkt om in Brabant een gespecialiseerd multidisciplinaire polikliniek op te zetten die 2000 patiënten per jaar kon gaan behandelen. Tot onze ontsteltenis heeft VWS dit plan opzijgeschoven en de 27 miljoen geschonken aan de academische ziekenhuizen. Dat we dit een zeer slechte keuze vonden hebben we meermaals in de media verwoord. Na deze keuze was het niet langer mogelijk patiënten met long covid of QVS te ontvangen in onze MDL-praktijk in Bernhoven. We vonden echter dat we onze ervaring en onze inzichten toch beschikbaar moesten maken voor patiënten met een PAIS en dat doen we nu in onze microbioom kliniek /MCAS kliniek. Hier zijn we wel gebonden aan de financieringsregels van de zorgverzekeringswet en kunnen we dus niet de multidisciplinaire zorg bieden; waarvan we eigenlijk vinden dat deze nodig is. Een plek waar dit wel gebeurd is bij onze partner vermoeidheidskliniek.nl.
Waardoor komt het?
Centraal in het ziektebeeld staat een disfunctionerend immuunsysteem waarbij dan secundair met name ook het autonome zenuwstelsel wat allerlei processen in het lichaam aanstuurt blijvend is ontregeld; denk aan de temperatuur regulatie of de regulatie van de hartslag of de vaattonus. Maar hoe dit alles precies komt is onduidelijk. De meeste onderzoekers denken dat de veroorzakende infectie in het lichaam aanwezig blijft of andere infecties reactiveert; waardoor het immuunsysteem zichzelf niet meer kan uitschakelen. Een andere veelgehoorde hypothese stelt auto-immuniteit centraal; het immuunsysteem blijft; ook als de oorspronkelijke infectie is verdwenen vechten tegen componenten van het eigen lichaam die erg leken op de oorspronkelijke infectie. Weefselschade door ontstekingsreacties in de kleine bloedvaten en verstoringen in de energiefabriekjes van de cellen; dat zijn de mitochondriën spelen mogelijk ook een rol. Tot slot worden veranderingen in het microbioom genoemd. Sommigen denken zelfs dat bij long covid het COVID-19 virus zich in de darm verschuilt en vandaaruit het immuunsysteem blijft aanjagen. We weten dat het immuunsysteem en het microbioom een complexe interactie met elkaar aangaan en dat de ene door de andere kan worden beïnvloed. Bij een verstoorde darmflora (dysbiose) in de darm en een zogenaamde “leaky gut” lekken er constant toxines naar de bloedbaan die het immuunsysteem nog eens extra activeren en opjagen. Bij een gezonde darmflora (eubiose) wordt het immuunsysteem juist gekalmeerd. Dit principe biedt dus de mogelijk om, ook bij een PAIS, via veranderingen in het microbioom het bij deze ziekte disfunctionerende immuunsysteem af te remmen en klachten te verminderen
Modulaire behandeling
in ons microbioom behandelcentrum kunnen we alleen mono specialistische verzekerde zorg aanbieden. Onze artsen kijken generalistisch en hebben veel ervaring met long covid en andere PAIS. Je kunt rekenen op een luisterend oor van iemand die de literatuur over dit ziektebeeld goed kent en deze ook bijhoudt. We kunnen je begeleiden en adviseren over voeding; supplementen en je dagindeling. We kunnen echter geen psychologische hulp, ergotherapie; sportgeneeskunde, slaaphulp, bewegingshulp of medisch maatschappelijke werk aanbieden; hiervoor zijn desgewenst aparte verwijzingen nodig. Zo mogelijk verwijzen we je terug naar de huisarts om daar verder begeleid te worden.
Aan al onze patiënten adviseren geven we voedingsadviezen; microbioomtherapie en schrijven we bij voorkeur SSRI’s voor. Verdere adviezen hangen erg af van welke symptomen op de voorgrond staan. Een standaard probioticum of gerichte microbioom therapie afgestemd op een microbioom analyse behoren beiden tot de mogelijkheden. Dit betreft echter niet verzekerde zorg en dit komt daarom voor eigen rekening. Er is geen bewezen effectieve behandeling voor long covid of andere PAIS. We bieden daarom een modulaire behandeling aan; conform het Reduce-IBS principe. Je kan kiezen uit een van deze 3 modules om uit te proberen. We kunnen je hierin begeleiden. Na het doorlopen van een module volgt normaal gesproken een terug verwijzing naar de huisarts
1. Low dose naltrexon
indien je deze therapie wilt proberen kunnen we je daarbij medisch begeleiden. Deze therapie is veel besproken in de literatuur; onze eigen ervaring met deze therapie is tot nu toe beperkt. De therapie wordt ook (off label) gebruikt in de academische long covid klinieken. Je moet deze therapie met naltrexon tabletjes zelf betalen.
2. Hoog gedoseerde thiamine
Moeheid is het hoofdsymptoom bij long covid en andere PAIS beelden. Deze moeheid is soms mild; maar soms ook invaliderend. We zien dezelfde moeheid bij andere inflammatoire ziektebeelden zoals bij Reumatoïde artritis en inflammatoire darmziekten (IBD = ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa). Waarschijnlijk zijn bij al deze aandoeningen dezelfde mechanismen actief. Het is dus logisch om te kijken of al langer bestaande bewezen therapieën voor moeheid in IBD misschien ook werken voor de moeheid die long covidpatiënten ervaren. Hoge doseringen thiamine zijn veilig en goedkoop en hebben in een gerandomiseerde dubbelblinde placebogecontroleerde crossover trial bij IBD-patiënten een klinisch relevante verbetering laten zien van moeheid. Het is daarmee een potentieel veelbelovende therapie voor long covid. Ook zijn er positieve studies bij Parkinson, Multiple sclerose en fibromyalgie. Thiamine staat ook bekend als vitamine B1 en waar de hoogste standaarddosering max 1 tablet van 100 mg bedraagt gaven de eerdere studies; afhankelijk van het gewicht veel hogere doses. Het beschreven effect was onafhankelijk van de primaire bloed spiegel van thiamine; het effect is dus niet gebaseerd op het aanvullen van een mogelijk tekort; maar thiamine werkt in deze hoge doseringen als geneesmiddel met een eigen werkingsmechanisme.
Hoewel thiamine in de acute fase van een Covid infectie is gebruikt op IC's bij neurologische klachten zijn er verder nog geen signalen over een mogelijke effectiviteit van hoge doseringen thiamine op de klacht moeheid bij long coivid of PAIS. Ook ging het hierbij om het aanvullen van een vitamine B1 tekort en dus niet het inzetten van thiamine als geneesmiddel. Basaal onderzoek heeft een disfunctionerend transport van thiamine vanuit het bloed naar de mitochondria aangetoond. De mitochondria kunnen zonder thiamine niet goed werken want ze hebben thiamine nodig voor hun glucosemetabolisme. Bij hoge concentratie thiamine in het bloed ontstaat passieve diffusie van thiamine de cel in en vervolgens ook de mitochondria in die zo hun glucosemetabolisme kunnen herstellen.
Ook remmen hoge thiamine spiegels de carboanhydrase isoenzymen; daarbij lijkt het op acetazolamide (diamox). Acetazolamide en dus ook high dose thiamine verhoogt de cerebrale doorbloeding en ook dit mechanisme kan moeheid gunstig beïnvloeden. High dose thiamie bevordert aerobe verbranding en gaat anaerobe verbranding tegen; zo worden ook lactaat spiegels verlaagd wat een gunstig effect heeft op spiermoeheid, spierpijn en PEM. Tot slot is er de hypothese dat hoge doseringen thiamine de Th-17 pro-inflammatory pathway kan afremmen. De Th-17 pathway is; zo bleek uit eerdere studies., een significante factor in de cytokine storm in Covid-19. Hierdoor is er een reductie van pro-inflammatoire Il-17 cytokines en een hogere spiegel van de anti-inflammatoire Il-22 cytrokines. Meerdere auteurs hebben daarom geadviseerd de effecten van thiamine verder te onderzoeken. Wij hebben deze therapie reeds bij een aantal patiënten ingezet en bieden deze nu breed aan; waarbij we als je voor deze behandeling kiest (het is off label behandeling) jouw ervaringen ook ter beschikking stelt voor wie na jou deze therapie wil gaan gebruiken. De medicamenten worden door je zorgverzekeraar vergoed
3. Mestcel therapie
Dit is waar we in ons centrum op gespecialiseerd zijn. De oprichters van de microbioom kliniek hebben een achtergrond als MDL-arts en zijn pioniers in de behandeling van MCAS (mestcelactivatie syndroom). Dit is primair een ziektebeeld van de darm wat te herkennen is aan voedselintoleranties en het uitlokken van klachten door eten. MCAS-patiënten zijn klachtenvrij zolang ze maar niet eten. We hebben veel; ervaring in de behandeling van MCAS.
Hoewel dat vaak wordt gesuggereerd hebben patiënten met long covid of een andere PAIS geen darm MCAS; maar een secundaire vorm van mestcelziekte. In het geactiveerde immuunsysteem wat het ziektebeeld van long covid of andere PAIS onderhoudt speelt de mestcel een belangrijke rol. Bij patiënten met long covid zijn wel 200 verschillende symptomen beschreven; bij veel van deze symptomen speelt de mestcel een rol. Het is daarom ook logisch dat het afremmen of stabiliseren van de mestcel veel symptomen kan wegnemen of reduceren. Dit betekent dat mestceltherapie niet de ziekte geneest of de oorzaak van de ziekte aanpakt; maar dat het wel de kwaliteit van leven verbetert / kan verbeteren. Ook hierbij handelt het om off-label behandeling mar hierbij gaat het om regulier geregistreerde medicamenten die door de zorgverzekeraar ook worden vergoed.
4. Nicotinepleisters
In de literatuur worden gunstige effecten beschreven van het gebruik van nicotinepleisters. Sommige van onze patiënten hadden hier (kortdurend) baat van. We zijn daarom nu een langere behandelduur aan het uittesten. De therapie is relatief veilig en niet complex. De nicotinepleisters moet jezelf betalen. Er zijn weliswaar milde bijwerkingen; maar als je de pleister verwijdert verdwijnen die direct. We geven je een behandelschema en begeleiden je hierbij. Je rapporteert je ervaringen die we weer zullen delen met de mensen die na je komen.
