In de reguliere geneeskunde wordt veel waarde gehecht aan de “evidence based geneeskunde”, bij voorkeur werken artsen met protocollen en therapieën waarvan de effectiviteit in wetenschappelijk onderzoek is onderbouwd. Helaas is er heel veel nog niet onderzocht en deze evidence based geneeskunde biedt ook niet voor ieder probleem, klacht of ziekte een adequate oplossing. Feit is dat we niet iedereen kunnen genezen. Bij heel veel ziekten kunnen we de oorzaak niet wegnemen; maar behandelen of onderdrukken we alleen de symptomen. Als we de ziekte niet kunnen wegnemen; dan is het streven om voor de patiënt een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te realiseren. We gaan dan samen met de patiënt op zoek naar de behandeling die het beste bij hem of haar past. Daarvoor is er geen standaard. We proberen dan diverse opties en kijken wat in de context van een individuele patiënt het beste werkt. Dit noemen we de “trial en error” methode
Intermezzo – Trial en error bij spastische darm: het reduce PDS programma
Heel veel mensen in de westerse wereld hebben zeer hinderlijke chronische buikklachten; er is geen echte “ziekte” aantoonbaar; maar de functie van de darmen is verstoord wat hinderlijke en chronische klachten veroorzaakt; we spreken dan van een spastische darm of prikkelbare darm syndroom in het Engels een “irritable bowel symdrome”. Omdat er geen standaardbehandeling is bieden Nederlandse ziekenhuizen het “reduce PDS” programma aan. Patiënten krijgen informatie over het ziektebeeld en krijgen 10 verschillende behandelopties voorgelegd. Sommigen richten zich op het veranderen van de darmflora (antibiotica, probiotica of FODMAP dieet), anderen richten zich op de beïnvloeding van de werking van de darm (anti-kramp middelen, Iberogast® of pepermuntolie) of de beleving van de pijnprikkels (middelen die een effect hebben op de zenuwgeleiding of op het brein of hypnose therapie). Een patiënt kiest dan 3 opties uit die het beste bij hem passen en gaat die dan vervolgens uitproberen volgens het trial en error mechanisme. Als iets niet werkt stoppen we ermee en proberen we iets anders; als iets wel effect heeft proberen we die therapie vervolgens verder te optimaliseren.
Er is in de wetenschap geen discussie of verschil van inzicht over de belangrijke rol van het microbioom. Ook is er brede overeenstemming over het feit dat veel ziekten hun oorsprong hebben in de interactie tussen het microbioom (de buitenwereld) en het immuunsysteem. Maar hoe we deze kennis het beste kunnen omzetten in bruikbare en werkzame therapieën is vooralsnog onduidelijk. Om verder te komen moeten we gewoon ergens gaan starten en kijken wat werkt. Het moet dan ook mogelijk zijn om als patiënt een plek te hebben waar je voor deze veelbelovende therapieën kan kiezen in de volle wetenschap dat er geen garantie is dat het ook zal werken. Bij de ziekte van Crohn hebben we een hypothese over een verwekker en een daarop gerichte specifieke therapie. Van prebiotica, probiotica en antibiotica zijn soms successen gemeld. Maar we weten niet wat de beste combinatie is van middelen en hoe lang je het beste door kan behandelen. Hetzelfde geldt voor de poeptransplantaties. Er zijn berichten over succesvolle behandelingen en ook de ervaringen in het Centre for Digestive Diseases in Sydney laten zien dat het soms goed werkt en soms ook helemaal niet. Het is onduidelijk waarom dat is; we weten niet waarom het microbioom van de ene donor beter is dan het microbioom van de andere donor.
We weten eigenlijk ook niet wat de meest effectieve manier is om een poeptransplantatie uit te voeren. Er is gewerkt met gevriesdroogde poep in capsules die via de mond worden ingenomen en er is ervaring met het inbrengen van donorpoep door een slangetje wat via de neus naar de dunne darm loopt. Wij achten het inbrengen van verse poep rechtstreeks in de dikke darm het meest kansrijk en dit is ook de methode die in Sydney wordt gebruikt. Ook weten we niet hoe vaak je de poeptransplantaties moet herhalen. Maar wet weten ook dat we niet kunnen wachten tot we al die kennis wel verzameld hebben; we willen nu beginnen. Er zijn nu patiënten met een ziekte waar de reguliere geneeskunde geen goede oplossing voor is en die nu niet geholpen kunnen worden. Een behandeling gericht op het microbioom kan ook complementair zijn en aan de bestaande behandeling worden toegevoegd. We willen al doende leren; door trial en error; analyseren wat goed gaat of wat werkt en analyseren wat niet goed gaat en wat niet werkt. Op deze manier hopen we al doende steeds effectiever te worden in onze behandelingen.
